Гиперактивным детям отчаянно нужна помощь — СДВГ

KOGDATA.RU — Общественный деятель о том, как живется детям с диагнозом СДВГ и их родителям. Когда у вас «проблемный» ребенок, вы не можете спрятаться и сделать вид, что все в порядке - вам об этом много раз в день напоминать все окружающие. Если вы от проблемы не прячетесь и пытаетесь действовать, то будьте готовы к тому, что вас все равно будут критиковать.

Это потому, что редко кто понимает суть детского расстройства вроде СДВГ, все думают, что это с вами как с матерью «что-то не так». Анастасия Мельниченко, общественный деятель, председатель ОО «Студеная» рассказывает о личном материнском опыте.

Я просто очень-очень уставшая мама. В моей груди змеей гнездится тревожность, меня бьют панические атаки при мысли о необходимости выйти за пределы квартиры или решить еще хотя бы одну задачу, связанную с ребенком. Я пишу этот текст, чтобы хоть как-то взять себя, потому что мне очень-очень тяжело быть с этим. Это все началось после очередного витка проблем со старшим сыном, когда родители его одноклассников решили объединиться и очень убедительно попросить нас забрать ребенка из школы. Это наша четвертая школа, к слову.

Итак, у моего ребенка СДВГ - гиперактивное расстройство с дефицитом внимания, осложненный оппозиционно-вызывающим поведением. Автор: Артем Маслов

Сохраните в соц.сети, ок?

Моя исповедь

Гиперактивность - это не просто «избыточная» активность ребенка. Это психиатрический диагноз. Для обозначения еще используется аббревиатура СДВГ - синдром дефицита внимания и гиперактивность.

Медики говорят, что дети с СДВГ имеют «невидимую неполноценность», то есть неспособность управлять своим поведением, импульсами, имеющими нарушения мотивационной сферы, отставание в навыках коммуникации. Но при этом такие дети часто очень хорошо интеллектуально и физически развиты.
Поверить в то, что ребенок, настолько интеллектуально развит, может бить, тыкать, щипать одноклассников, замахиваться на учителя, переворачивать все вверх дном и делает это не по ошибке, очень и очень сложно. Поэтому таких детей легко записывают в «неадекватные», «плохих», «невоспитанных», «булер», «садист», в «малолетних воров».

Родителей, имеющих ребенка с СДВГ, так же легко стигматизирует как тех, кто способен «воспитать ребенка» и «сделать с ним что-то». Их обвиняют в том, что они не занимаются детьми, сплавляют в школу, «забивают» на них, недостаточно стараются и в целом похожи на плохих родителей. В комментариях в соцсетях их предлагают «закопать», «расстрелять», а детей - «зачморить», изгнать из школы, избить.

Что такое СДВГ

От СДВГ, по разным данным, страдает от 1,5% до 5% детей, а некоторые называют цифру и в 15%. Поведенческие проявления СДВГ заключаются в биологически обусловленной особенности работы центральной нервной системы и по большей части не имеют ничего общего со злой волей ребенка или воспитанием.
По данным сайта neuronews, СДВГ является расстройством генетической природы и связан, в частности, с генами, отвечающими за регулирование обмена и активности двух нейротрансмиттеров - дофамина и норадреналина.

СДВГ - это спектр. Он по-разному проявляется от определенной «задумчивости» ребенка к нерегулируемому и социально неприемлемому поведению. Поэтому дети с СДВГ, как и дети с расстройствами аутистического спектра, проявляются очень по-разному. Это не болезнь, потому что она не лечится, это особенность работы мозга.
Некоторые перерастают СДВГ, некоторые производят компенсаторные механизмы, некоторые скатываются в употребление алкоголя и наркотиков, связываются с плохими компаниями, имеет проблемы в отношениях и работе. Так, эти дети в группе риска, поэтому работать с ними надо очень тщательно и не пускать все на самотек.

СДВГ за рубежом и у нас

В развитых странах есть четкие протоколы лечения СДВГ и эффективные средства поведенческой коррекции. Также за рубежом есть специальные онлайн-курсы для учителей, где даются четкие рекомендации по работе с такими детьми. Эти рекомендации очень просты.
Суть в том, что если кому-то нужны очки, чтобы видеть, или палочка, чтобы ходить, то детям с СДВГ нужна тоже небольшая помощь. Иметь возможность жевать на уроке, выходить из класса или йорзать на стуле. Иметь возможность решать задачи в тишине (например, писать самостоятельные в коридоре или отдельной комнате). Получать четкие, последовательные инструкции. Получать похвалу за простейшие действия, типа записанного домашнего задания.

Зато в Украине это расстройство до сих пор окутано мифами. По словам директора Института психического здоровья А. Романчука, Всемирная ассоциация детской и подростковой психиатрии и смежных профессий назвала СДВГ проблемой № 1 в сфере охраны психического здоровья детей и подростков еще в 2004 году, для того, чтобы привлечь внимание специалистов к этому вопрос, потому что нас таких детей «выживают» из классов, а мам буквально травят родительским и учительским коллективом, обвиняя в недостаточной компетентности. Разрыв цивилизаций впечатляет.

В Украине лечение, которое назначается международными протоколами для детей с СДВГ (то есть лекарствами первого выбора) - недоступно. Недоступно, понимаете? Никак.

Препараты на основе метилфенидата - это препараты строгого учета. В Украине они сертифицированы. Говорят, что они даже входят в список лекарств, которые государство должно покрывать пациентов за свой счет. Даже тендеры проводятся, которые... признают недействительными, потому что на них никто из производителей не подается. На вопрос к производителю лекарств, производитель отвечает, что в Украине нет рынка сбыта. Мол, когда-то препараты завозили, а затем сожгли. Мамы и папы обивают ноги в поисках лекарств, которых нигде нет, а их просто сожгли.

Интересно получается. То есть государство готово закупать за свои средства препарат, а рынка сбыта нету. То есть в Украине статистика детей с СДВГ такая же, как и в мире, но рынка сбыта - нет. Мистика! Зато врачи радостно назначают «фуфломицины» российского производства, эффективность ничем не доказана.

Что же делают мамы таких детей? Купить лекарства в Украине невозможно — купить по официальному украинскому рецепту лекарства в Европе невозможно (я проверила Польшу, Германию, Италию, Турцию и Израиль - это лекарство строгого учета, никто по украинскому рецепту не продает), купить у нелегальных перекупщиков практически невозможно. Поэтому единственный выход - ехать в Европу или Израиль, становиться там с ребенком на учет и возить ребенка раз в 3 месяца за границу, чтобы получить рецепт риталина.

Научно доказано, что прием психо-стимуляторов приводит к уменьшению проявлений СДВГ у 70-90% детей с таким диагнозом. То есть тотальное большинство семей, которые сталкиваются с этим расстройством, получили бы повышение качества жизни лишь благодаря доступности медикаментов.

Мифы о СДВГ

1. Это простая невоспитанность. Нет, в основном проявления гиперактивности и отсутствии импульс-контроля не связаны с плохим воспитанием или злым умыслом ребенка. Это биологически обусловленные особенности функционирования центральной нервной системы. Поэтому не следует ругать или обвинять ребенка: он просто не может это контролировать. Это все равно, что ругать человека с плохим зрением, что он не может что-то разглядеть.

2. Такого диагноза не существует, это - заговор фарм-компаний. В международном классификаторе болезней (МКБ-10) СДВГ идет с шифром F90. Это официально признанно, тщательно изученное расстройство. Первое детальное описание расстройства датируется 1902 годом. Действительно, на Западе велись дискуссии о чрезмерной диагностики СДВГ, однако нам это точно не грозит. У нас, скорее, противоположная проблема - дети с СДВГ является недодиагностованными. Как бы там ни было, но симптомы СДВГ очевидны и диагностируются с помощью тестов и ЭЭГ.

3. Метилфенидат - это детский наркотик. Эта волна Фейлу про «детский наркотик» катится из России и оседает в Украине. Действительно, препараты, которые выписывают детям с СДВГ на здоровых людей действуют как стимуляторы, в то время, как на детей с гиперактивностью действуют... не знаю, как это описать. Успокаивающе? Стабилизирующее? Эти лекарства действуют на обмен нейротрансмиттеров норадреналина и дофамина, которые в лобных долях отвечают за импульс-контроль.

Исследования показали, что использование психостимуляторов в качестве лекарства первого выбора при СДВГ составляют эффективность 80% по сравнению с группой, принимавшей плацебо. Такие дети под действием лекарств получают способность контролировать свои импульсы и держать фокус внимания.

Не знаю, кто пробовал метилфенидат кого он «вштирил», чтобы такое говорить, но никакого наркотического эффекта дети с СДВГ не переживали.

4. Таких детей нужно изолировать! Первая реакция социума на таких детей - выбросить их прочь. И это вполне понятно, потому что они часто бьются, нарушают покой. Но мне больно, что вместо поиска понимания, благодаря которому все дети будут в безопасности и с реализованным правом на образование, в основном вопросы гиперактивных детей решается по одному сценарию: избавиться. Но суть инклюзии в том, что мы создаем условия обучения для всех, забирая барьеры и преграды, помогая тем, кому эта помощь нужна.

Психиатры говорят, что таким детям противопоказано индивидуальное обучение. Это должен быть инклюзивный класс, сопровождение взрослых, все, что угодно - но не изоляция. Это все равно, что человеку, которому для физической реабилитации надо расходить ноги, запретить ходить. Так же ребенку, у которого страдают навыки социализации и коммуникации надо социализироваться и коммуницировать.

5. Эти дети - настоящие монстры. Детей с СДВГ часто демонизируют. Мне писала одна мама такого ребенка и рассказывала о легендах, которые ходят в школе вокруг ее сына. Мол, что он выколол бабушке глаза, а дедушку ударил ножом. А еще, что если он сейчас так реагирует на раздражители, то в старших классах, когда ему понравится девушка, то он будет ее насиловать. «Наши дети должны ходить в латах?» - спрашивают родители в вайбер-чате, и их тональность мне до боли знакома.

Про моего ребенка тоже ходили легенды. Одна из мам пожелала мне, чтобы ребенок со мной делал то же, что сделал с учительницей. Были срочно созваны родительские собрания, где рассматривали один вопрос: мой ребенок будто таскал учительницу за волосы. Опрос учительницы доказал, что дети пустили слух и никто никого за волосы на самом деле не таскал.

А как оно - маме?

Каково быть мамой ребенка, который не может контролировать свои импульсы и сидеть на месте? Ребенка, не имеет возможности себя мотивировать, выдает преувеличенную реакцию на раздражители и испытывает трудности с построение социальных связей? Как быть с вечно обиженной, вечно раздраженной ребенком?

Это постоянная усталость. Усталость, когда не можешь хотя бы 10 минут побыть наедине или в тишине, потому что кто переворачивает дом вверх дном, бьет брата, обижается, кричит, хлопает дверью. Не говорите, что все дети такие. Это и близко не так. Конечно, у всех детей такое случается. У моего ребенка это ВЕСЬ время.

Быть мамой такого ребенка - это постоянный, хронический стыд. Стыд далеко за все: за то, что твой ребенок не способен уживаться в коллективе, не способна к социализации, бьется, замахивается на учителей. Ее выгоняют из всех кружков и лагерей. А все, буквально все, считают, что это твой воспитательный промах. Даже самые близкие люди не со зла, но задаются вопросом: может это проблемы воспитания?

Это стресс от каждого звонка из школы, из кружка. Это оппозиция ко всему классу и готовность бросаться на всех, как пантера. Почему? Потому что сил уже нет терпеть бесконечные обвинения. Это - приходить в каждый коллектив с тысячей уже оттопыренными игл, зная, что «сейчас начнется». Например, начнутся обвинения, что я делаю недостаточно.
Честно говоря, даже не знаю, когда было бы достаточно. Недостаточно, что ребенка ведет невролог, психолог, психотерапевт, психиатр? Кого еще добавить в этот список? Куда еще регулярно возить ребенка, чтобы стало достаточно? Что мне делать с ребенком, чьи особенности не лечатся воспитанием, а медикаментозная коррекция в Украине недоступна?

А как же детям?

От СДВГ страдает, в первую очередь, самооценка детей. Это дети, которые с рождения слышат в основном замечания в свой адрес. Представьте себе, как это: ежедневно слышать лишь критику и замечания. Неудивительно, что дети с СДВГ чувствуют себя изгоями в коллективах. Но есть определенные коллективы, где эта потребность может реализоваться. Например, в так называемых «плохих компаниях», где поведение таких детей становится в плюс.

Что делать? Поощрять таких детей за каждый хороший поступок, за то, на что у обычных детей даже не обращают внимание: «Ты сегодня записал все домашнее задание - какой ты молодец!», «Ты собрал свои вещи в шкаф - это очень ответственно», «Сегодня ты смог не сорваться, хотя было несправедливо. Какой ты, ух! ».

Находить возможность социализироваться в положительный способ. Даже если взрослому придется присутствовать на уроках или кружках. Показывать способы взаимодействия с другими детьми в ненасильственный способ. Быть на стороне своего ребенка.

***

Одна из серий ситкома "Мамочка" была посвящена СДВГ. Сам сериал рассказывает о алко- и наркозависимых женщин, чья жизнь до того, как они бросили, было крайне асоциальным. Одной из летних героинь сериала внезапно ставят диагноз СДВГ. И она говорит такую ​​речь на встрече анонимных алкоголиков:

"Я была у врача, и он поставил мне диагноз: синдром дефицита внимания. И это объясняет всю мою жизнь! Проблемы в учебе, на работе, в отношениях. Есть и хорошие новости: я могу попросить больше времени на ВНО. Даже могу закрыться в отдельной комнате, чтобы не отвлекаться. Попробовать еще раз.

Вот бы так же переделать в жизни все, что я сделала не так! Боже, и как никто не заметил? Если бы хоть один из приемных родителей или учителей сказал: она не тупая! Ей просто нужна помощь! - то все могло бы пойти иначе. Мне всю жизнь было трудно, а теперь я узнаю, что все могло быть иначе! Я могла так многое сделать по-другому ».

И в этом я хотела закончить. Моя мечта - это чтобы мы все - и родители гиперактивных детей, и родители детей без гиперактивности, - поняли, что детям с СДВГ отчаянно нужна помощь. Чтобы они могли многое сделать по-другому. И прожить хорошую, полноценную жизнь.

Категория: Фем блог Гендер Ваш IP записан: 18.116.90.141 (06.04.19)